sunnuntai 9. huhtikuuta 2017

Laiska luettelee töitään mutta ehti sentään oopperaan

Poikettiin Tallinnassa ystävien kanssa, viivyttiin yksi yö. On tuo uusi laivaterminaali hieno, ihan jo kokemus sinänsä.  Laivatkin ovat niin siistejä ja nopeita. Esmerk avasi Tallinaan toimiston 1990-luvun alkuvuosina.  Silloin tuli siellä käytyä useammin.
Onpa kaupunki muuttunut, kaikki kansainväliset huippumuodin ketjut ovat sinne myymälöitään avanneet, eivät ole Suomenlahden tälle puolelle vaivautuneet. Jotenkin tuntuu, että Virossa jo osataan monet asiat paremmin kuin Suomessa.
Myös ooppera ja Carmen kuului ohjelmaan. En ole ikinä niin hienoa Carmenia nähnyt. Itkin useampaankin kertaan. Carmen oli loistava, mutta en hänen lauluaan itkenyt.  Itkin muistoa.  Kun 18-vuotiaana minulle Helsingin Kuulonhuoltoliitossa kerrottiin, että kuuroudun alle 40-vuotiaana. "Ei kannata opiskella, nyt vaan äkkiä töihin, että saat eläkettä".  Se oli kova tuomio kesken ylioppilaskirjoitusten.
Niinpä menin 1-vuotiseen kauppaopistoon Ikaalisiin.  Pari kertaa viikossa koulun jälkeen menin kirjastoon kuuntelemaan oopperoita ja sinfonioita.  Ajattelin, että yleissivistykseni jää vajaaksi, ellen yhtään ole niihin paneutunut ennen vääjäämätöntä kuurouttani.  Tarkemmin ajatellen, taisin olla sairastunut vähintään keskivaikeaan masennukseen. Jo puolitoista vuotta myöhemmin olin TYKS:issä professori Meurmanin potilaana ja korva leikattiin ensimmäisen kerran. Tiesin Meurmanin olleen Tukholman Karolinskassa opettelemassa jo paljon aiemmin ja USA:ssa näitä oli leikattu jo pitkään. Kuuloliittoon ei tieto ollut kulkenut.

Sitten parikymmentä vuotta myöhemmin kun sain MS-diagnoosin (joka sittemmin kyllä vaihtui), sain myös vertaistukea: "Sinun on nyt opittava olemaan vammainen".  Onneksi en oppinut. Enkä vieläkään ymmärrä tätä vammais-identiteetin tarvetta.  Minusta ihminen saa olla ihan oma itsenä ja parhaansa mukaan selviytyä vaivojensa kanssa.

Kaiken tämän kokemuksen innoittamana sitten vielä tarvittiin yksi uusi potilasyhdistys, Suomen Ultraharvinaiset. Potilasyhdistyksen tärkeimpiä tehtäviä on uusimman tutkimustiedon välittäminen potilaalle. Ja jos luettelisin, miten paljon olemme kuluneen vuoden aikana tehneet töitä  yhdistyksessä, kuulostaisi omakehulta. Ollaan siis hiljaa.  Yhdistystoiminta kuitenkin tarkoittaa sitä, että en enää oikeastaan ehdi mitään muuta. Raamatussakin sanotaan: "Onko mitään tärkeämpää, kuin että ihminen iloitsee teoistaan, sillä kuka tuo hänet takaisin katsomaan kaikkea sitä hyvää, mitä jää  hänen jälkeensä?


1 kommentti:

Pekka Leinonen kirjoitti...

Kiitos, hieno karronta!