sunnuntai 31. maaliskuuta 2019

Muistojen bulevardilla

Radiosta on iloa sairaalassa. Ylen ykköseltä tulee aamuisin Muistojen Bulevardi. Samoja kappaleita, joita kuuntelin 60 kotona vuotta sitten radiosta. Radion laatikko oli jalavapuuta, siinä oli silkkikankainen etuosa. Etuosan lasissa oli eksoottisia paikannimiä: Hilversum, Amsterdam, Luxemburg - ja olisiko ollut myös Biarritz? Vuosien saatossa tuli useimmissa käytyä.

Katsoin Kanta-palvelusta tämän vuoden potilastietojani: 37 käyntiä, kolmeen eri otteeseen 9 vuorokautta Meilahdessa osastolla. Tilasin HUS:ista mainioon Suomi.fi-postilaatikkooni potilaskertomuksiani  vähän pidemmältä ajalta. Niitä oli pitkälti yli sata sivua.  Vuodesta toiseen toistuu: "Potilas ottaa yhteyttä sähköpostitse näön hämärtymisen, kävelyn heikkenemisen, etc. vuoksi. Ohjelmoidaan Solumet, sittemmin Octagam, Nanogam... "  Useimmiten siitä sitten vähitellen alkoi toipuminen. Potilaskertomuksissa oli muitakin sairaalajaksoja, muistojen sairaalavuoristoratabulevardilla. Saatoin lähettää sähköpostin Winchesteristä tai Kittilästä - pysyin aina kirjoilla Helsingissä.

Sata sivua potilaskertomusta kertoo kaikesta siitä, mitä on voitu ja osattu tehdä. Olen niin kiitollinen. Osaan olla, sillä tiedän, miten voisi käydä, jos ei osattaisi hoitaa. Onneksi asun Helsingissä, onneksi hoitovastuussa oli maamme johtava yliopistosairaala ja sen kokeneimmat lääkärit. Sama tauti, samat oireet, taudin nimi vain vaihtuu matkan varrella lääketieteen ja diagnostiikan kehittymisen myötä. Nyt se siis on G 36.0 Neuromyelitis optica spectrum disorder.

Nyt potilas on taas potilas ottanut yhteyttä näön hämärtymisen ja kävelyn heikkenemisen vuoksi. Ollaan palattu lähtöruutuun. 20 vuotta vanhempana ja heikompikuntoisena. Kovalla työllä olin saanut itseni hyvään kuntoon.  Sisyfoksen tapaan alan vierittää kiveä takaisin vuoren huipulle. Silti aloitan, vaikka se saattaa hyvinkin taas vyöryä päälleni jo ensi viikolla.

Aloitan ikioman "Selviytyjät" -sarjan. Aloitan priorisoimalla omat tekemiseni. Haikein mielin olen sairauteni vuoksi luopunut Ultraharvinaiset ry:stä.  Yhdistyksellä oli paljon hyviä tavoitteita. Paljon tehtiin ja saatiin aikaan. Toivottavasti saa hyvää myötätuulta  purjeisiinsa.

Puhelimessa on nykyisin monia käyttökelpoisia ominaisuuksia. Tänään kävelin 17 minuuttia, 1,4 kilometriä. Tulee mieleen 1950-luvulta kansanhiihto. Muistaako kukaan, oli oikein pahvikortti,  johon piti merkitä hiihtokilometrit?  Lapsena se ei ollut kivaa, koska oli pakko. Nyt on hyvä, kun ei ole pakkoa muille kuin omalle itselleen.

Monikulttuurisessa maailmassa on kaikenlaista uutta opittavaa.  Kalasataman terveysaseman  vessassa on vessankäyttöohjeet. Nyt kai helsinkiläisiä opetetaan myös käyttämään takkaa ja saunan kiuasta. Elinikäistä oppimista - luulisin.