sunnuntai 22. lokakuuta 2017

Palvelin ilman seteliä

Sotessa hiertää enää palveluseteli.

On myös potilaita, joista ei kilpailla. Ultraharvinaispotilas on Musta Pekka, joka jää palveluntuottajan käteen. Häntä on mahdotonta hinnoitella seteliksi.  Tunnen aika monta. 

Kuvittelepa olevasi Suomen ensimmäinen X-diagnoosin (taudin nimi muutettu).  Et osaa englantia, asut syrjäseudulla, lähipiirissäsikään ei ole kielitaitoisia ihmisiä. X-diagnoosi on niin ultraharvinainen, että Google ei löydä riviäkään suomeksi, hyvin niukasti tietoa on englanniksikaan - ainakaan maallikoille aukeavissa tietokannoissa.

Peräänkuulutat muita X-diagnoosipotilaita kaikilla mahdollisilla foorumeilla. Käytät aikaasi soittelemalla sopiviin järjestöihin, myös harvinaisjärjestöihin.  Näissä istuu kymmeniä ihmisiä tekemässä kuukausipalkalla työtä STEA:n (ent. RAY) rahoittamana.   Jos sinua onnestaa, joku neuvoo ottamaan yhteyttä Ultraharvinaisiin.

Sain avunpyynnön yhtenä yhdistyksen vapaaehtoisista. Käärin hihani, googlettelin tunnin. Tämänvuotisen linkin mukaan maailmasta on raportoitu noin 200 X-diagnoositapausta. Voi siis olla, ettei Suomessa löydy ketään toista. Edes tätä ei kukaan ollut vaivautunut selvittämään. Ei muuta kuin soittamaan. Ette usko, miten iloiseksi X-potilas tulikaan.  Ensimmäisen kerran joku oli vaivautunut selvittämään asiaa.  Otin Duodecimin mainion Lääketieteen termit -sanakirjan käteeni ja puhelimessa käänsin lyhyen tekstin ja samalla vähän selostin, mitä kummalliset termit tarkoittivat.  Niitä kun hoitavat (?) lääkärit eivät olleet joutaneet selvittämään. Kyseessä on todella ikävä tauti, ehkä siitä ei ole kiva jutella. Jos diagnoosi on liian harvinainen, potilaasta tulee niin pieni, että hän saattaa tippua kaikkien turvaverkkojen läpi.

X-potilas toivoi, että kääntäisin tekstin ja lähettäisin hänelle - se auttaisi terveyskeskuksessa asioidessa.  Ensin ajattelin, että voisinhan luvatakin. Olemme joitain muitakin auttaneet. Autamme jatkossakin. Mutta asia on niin tärkeä, että hyvinvointiyhteiskunnassa se voitaisiin ratkaista kunnolla.

Tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden nimessä sanoisin, että potilaalla on oikeus saada lukea vähintään yhden A-nelosen verran diagnoosistaan selkosuomenkielellä. Tässä vinkki ensi vuoden Potilaan oikeuksien päivään (sellainenkin on).  Minut voi kutsua pääpuhujaksi. Voin sielläkin palvella ilman seteliä.

On olemassa bulkkitavaraa ja massatuotantoa, joka voidaan hinnoitella seteleiksi ja kilpailuttaa.  Erikoissairaanhoito tarvitsee entistä enemmän integraatioita, ei pilkkomista.  Ja sitten on asioita, joita ei voi hinnoitella.



sunnuntai 15. lokakuuta 2017

Tuli pannukakku

Olen jo pitkään suunnitellut, että pitäisi opetella paistamaan lättyjä.  Tämä liittyy vanhenemiseen. Kuten aina sunnuntaisin, muistan äitiä. Vuosikymmeniä soittelimme sunnuntaisin puolelta päivin. Yritän vaalia hyviä perinteitä.

Hyvä perinne on ollut, että mummin kuuluu paistaa lättyjä, jos lapsenlapsia tulee käymään. En ole tainnut ikinä lättyjä paistaa, joten oli korkea aika opetella. Aika pahoja niistä tuli. Pitää treenata enemmän. Ajoitus taitaa olla tärkeää. Huomasin yhdessä vaiheessa, että lättytaikina kuplii mukavasti.  Taitaa tulla kuohkeita lättyjä. Kun kun aloitin paistamisen, se olikin jo ihan lirua.    Jotkut lätyt paloivat, toiset jäivät keskeltä taikinaiseksi.  Kuvassa ensimmäinen harjoituserä. 

Eikös olekin kummallista, miten päivä päivältä enemmän muistuttaa äitiään, vaikka on kuinka ajatellut, että ei. Nyt kun äitiä ei enää ole, tuleekin tarpeelliseksi tehdä jotain samalla tavoin. Niin kuin nämä lätyt. Lätynpaisto onkin surutyötä.

sunnuntai 8. lokakuuta 2017

Kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä

Olin mukana järjestämässä seminaaria harvinaisista geenipoikkeamista yhdessä Norio-keskuksen kanssa. Kylläpä onnistuimme hyvin. Omia tekemisiään on vaikea arvioida puolueettomasti, mutta niin paljon tuli kiitosta sekä potilaiden että ammattilaisten taholta, että pakkohan tämä on uskoa.

Tavallisesti kirjoittelen potilasasioita toiseen blogiini Sairaan hyvä potilas siellä muutun potilas- ja terveydenhuoltoaktivistiksi kun taas tavis Satu Salosena haluan pitäytyä omassa arkisessa elämänmenossa.  Satu Salosena onkin aika helppo olla, kun Satu Salosia löytyy Helsingin numerotiedostelusta 87 kappaletta, niin on mistä valita.

Monessa yhdistyksessä olen ehtinyt elämäni varrella vaikuttamaan. Nyt lupaan, että enää en aio tähän maahan enää yhtään uutta yhdistystä olla perustamassa.  Mutta olen niin iloinen, että vielä tässä jaksoin vähän olla käynnistämässä toimintaa.

Suomen Ultraharvinaiset on osoittautunut tarpeelliseksi. Se on hieno yhdistys, kannattaa käydä verkkosivuilla ja Facebookissakin siitä sopisi tykätä.

Minulle yhdistystoiminta on vähän kuin velan takaisin maksua.  Koska olen saanut olla niin onnekas, saanut hyvää hoitoa monimutkaisissa asioissa, yritän olla pieneltä osaltani vaikuttamassa siihen, että kummallisia ja hyvin harvinaisia sairauksia sairastavat tulisivat hyvin ymmärretyiksi ja hoidetuiksi kaikkialla Suomessa.

En kuvittelekaan, että tämä pieni yhdistyksemme suuria ihmeitä saisi aikaan.  Sen sijaan voimme saada pieniä ihmeitä aikaiseksi. Kuten eilisen seminaarin, josta lähti kotiin 50 iloista, päiväänsä tyytyväistä, uutta oppinutta, kokemuksia jakanutta ja voimaantunutta osallistujaa.  Ja ehkä näistä pienistä ihmeistä versoaa uusia ihmeitä, joista on apua monelle. Parhaamme yritetään ja katsotaan, mihin se riittää.

Suomessa on erinomaisen korkealaatuista terveydenhuoltoa, huippuosaamista, suuria ja kauniita järjestöjä, mutta potilasta ymmärtää parhaiten vain toinen potilas, jonka kanssa voi jakaa kokemuksiaan ja tulla kuulluksi.  Siihen tarvitaan vapaaehtoista.  Olli Valtosta siteeraten: Kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä.


sunnuntai 1. lokakuuta 2017

Neljännesvuosisata sitten muutimme Winchesteriin

Facebook muistuttaa nykyisin, mitä tapahtui vuosi, kaksi tai viisi vuotta sitten.  Mitä teit neljännesvuosisata sitten? Neljännesvuosisata sitten perheemme oli maahanmuuttaja. Lähdettiin Englantiin tekemään töitä, kansainvälistyvän yrityksemme kasvaessa.  Suomi ei vielä ollut EU:ssa. Siinä vaiheessa kun muuttaa, ei tule ajatelleeksi, miten se vaikuttaa lasten tulevaisuuteen.  Muuttaessamme emme oikeastaan ajatelleet, miten pitkään Englannissa ja Winchesterissä asumme.

Winchesteriin päädyimme, sillä kysyimme Robertilta, mikä paikkakunta olisi sopivasti toimiston ja Heathrow'n ulottuvilla.  Robert sanoi, että Englannin paras maakunta (county) on Hampshire ja Hampshiren paras kaupunki on Winchester ja siellä on seutukunnan parhaat koulut. Siispä sinne.

Onnistunut valinta.  Tytärten koulu oli hyvä, he saivat lukion päätteeksi huipputulokset ja pääsivät suoraan haluamaansa yliopistoon. Kun vanhempi tytär valmistui maisteriksi, yliopistolla oli cocktail-tilaisuus (suolapähkinöitä ja taskulämmintä valkoviiniä).  Professorit avasivat keskustelun: "Olette varmaan Mr. and Mrs. Salonen".  Halusivat tavata, koska tyttärellä oli sinä vuonna parhaat koetulokset "advanced quantum physicsistä". Olimme me niin ylpeitä. 

Huippukoulu ei ole se, joka on vaativin.  Huippukoulu on se, joka löytää lapsen potentiaalin. Oikeastaan koulu oli se, joka päätti, mitkä neljä ainetta lukiossa valitaan. Olisin halunnut vähän enemmän yleissivistystä, historiaa, uskontoa tai politiikkaa. Koulun opettajat eivät sallineet matematiikan ja fysiikan pois jättämistä. Nyt lapsella on Ranskassa professorin pätevyys. Shanghai rankingissa Paris Sud on Euroopan toiseksi paras yliopisto fysiikassa.  Siellä muuten on kaksi suomalaisnaista professoreina.

Rauhannobelisti Aung San Suu Kyin kuva poistettiin Oxfordissa tiedekunnan aulasta. Hän opiskeli siellä politiikkaa, filosofiaa ja taloustieteitä - niin myös kuten kuopuksemme.  Nyt kuopus on Myanmarissa auttamassa perustuslain valmistelua. Olemme niin ylpeitä, vaikka tehtävä on mitä vaikein. 

Englannissa asuminen oli hyvä kokemus.  Ehkä olisimme jääneet sinne, jos olisin pysynyt terveenä. On hyvä voida sairastaa omalla äidinkielellään.  Ja ainakin julkinen sairaanhoito Suomessa on niin korkeatasoista, että tänne ehkä paluumuutetaan vasta vanhoina vaivaisina. Ja matkustetaan maailmalla lapsia tervehtimässä niin kauan kuin jaksetaan.


Tosin kansainvälistymisen maksetaan hintaa sillä, että ulkomailla parhaissakaan kouluissa tai yliopistoissa ei opeteta ruotsia, joka Suomen kansalaiselta edellytetään.  Vientiä edistettiin ja kansainvälistyttiin.  Hyvä niin, mutta lapset jäivät maailmalle. Onneksi hyvin koulutettuina kelpaavat virkoihin monissa maailman maissa, joissa riittää hyvä kielitaito ilman pakkoruotsia.

Ruotsin kielen taito on hyvin tärkeää, mutta pitäisi arvostaa myös sitä, että suomen lisäksi osaa suomen lisäksi täydellistä ranskaa ja englantia pakkoruotsin sijaan.  On virkoja, joihin ulkomaalaiset voivat hakea, ei tarvitse osata suomea tai ruotsia.  Mutta jos ei ole luopunut suomen kansalaisuudestaan, tarvitaan todistus ruotsin kielen taidosta.

Näyttää siltä, että useimpien ulkomailla asuneiden perheiden lapset jäävät maailmalle. Voitaisiinko ajatella, että tasa-arvoon vedoten ulkomailla opiskelleita Suomen kansalaisia kohdeltaisiin samalla tavoin kuin vieraan maan passilla virkaa hakenutta. 

Tuossa Winchesterin katedraalin kulmalla asuttiin ja katedraalin kellonsoittoa kuunneltiin. Haikeana muistelen.