Tavallisesti kirjoittelen potilasasioita toiseen blogiini Sairaan hyvä potilas siellä muutun potilas- ja terveydenhuoltoaktivistiksi kun taas tavis Satu Salosena haluan pitäytyä omassa arkisessa elämänmenossa. Satu Salosena onkin aika helppo olla, kun Satu Salosia löytyy Helsingin numerotiedostelusta 87 kappaletta, niin on mistä valita.
Monessa yhdistyksessä olen ehtinyt elämäni varrella vaikuttamaan. Nyt lupaan, että enää en aio tähän maahan enää yhtään uutta yhdistystä olla perustamassa. Mutta olen niin iloinen, että vielä tässä jaksoin vähän olla käynnistämässä toimintaa.
Suomen Ultraharvinaiset on osoittautunut tarpeelliseksi. Se on hieno yhdistys, kannattaa käydä verkkosivuilla ja Facebookissakin siitä sopisi tykätä.
Minulle yhdistystoiminta on vähän kuin velan takaisin maksua. Koska olen saanut olla niin onnekas, saanut hyvää hoitoa monimutkaisissa asioissa, yritän olla pieneltä osaltani vaikuttamassa siihen, että kummallisia ja hyvin harvinaisia sairauksia sairastavat tulisivat hyvin ymmärretyiksi ja hoidetuiksi kaikkialla Suomessa.
En kuvittelekaan, että tämä pieni yhdistyksemme suuria ihmeitä saisi aikaan. Sen sijaan voimme saada pieniä ihmeitä aikaiseksi. Kuten eilisen seminaarin, josta lähti kotiin 50 iloista, päiväänsä tyytyväistä, uutta oppinutta, kokemuksia jakanutta ja voimaantunutta osallistujaa. Ja ehkä näistä pienistä ihmeistä versoaa uusia ihmeitä, joista on apua monelle. Parhaamme yritetään ja katsotaan, mihin se riittää.
Suomessa on erinomaisen korkealaatuista terveydenhuoltoa, huippuosaamista, suuria ja kauniita järjestöjä, mutta potilasta ymmärtää parhaiten vain toinen potilas, jonka kanssa voi jakaa kokemuksiaan ja tulla kuulluksi. Siihen tarvitaan vapaaehtoista. Olli Valtosta siteeraten: Kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti