Sotessa hiertää enää palveluseteli.
On myös potilaita, joista ei kilpailla. Ultraharvinaispotilas on Musta Pekka, joka jää palveluntuottajan käteen. Häntä on mahdotonta hinnoitella seteliksi. Tunnen aika monta.
Kuvittelepa olevasi Suomen ensimmäinen X-diagnoosin (taudin nimi muutettu). Et osaa englantia, asut syrjäseudulla, lähipiirissäsikään ei ole kielitaitoisia ihmisiä. X-diagnoosi on niin ultraharvinainen, että Google ei löydä riviäkään suomeksi, hyvin niukasti tietoa on englanniksikaan - ainakaan maallikoille aukeavissa tietokannoissa.
Peräänkuulutat muita X-diagnoosipotilaita kaikilla mahdollisilla foorumeilla. Käytät aikaasi soittelemalla sopiviin järjestöihin, myös harvinaisjärjestöihin. Näissä istuu kymmeniä ihmisiä tekemässä kuukausipalkalla työtä STEA:n (ent. RAY) rahoittamana. Jos sinua onnestaa, joku neuvoo ottamaan yhteyttä Ultraharvinaisiin.
Sain avunpyynnön yhtenä yhdistyksen vapaaehtoisista. Käärin hihani, googlettelin tunnin. Tämänvuotisen linkin mukaan maailmasta on raportoitu noin 200 X-diagnoositapausta. Voi siis olla, ettei Suomessa löydy ketään toista. Edes tätä ei kukaan ollut vaivautunut selvittämään. Ei muuta kuin soittamaan. Ette usko, miten iloiseksi X-potilas tulikaan. Ensimmäisen kerran joku oli vaivautunut selvittämään asiaa. Otin Duodecimin mainion Lääketieteen termit -sanakirjan käteeni ja puhelimessa käänsin lyhyen tekstin ja samalla vähän selostin, mitä kummalliset termit tarkoittivat. Niitä kun hoitavat (?) lääkärit eivät olleet joutaneet selvittämään. Kyseessä on todella ikävä tauti, ehkä siitä ei ole kiva jutella. Jos diagnoosi on liian harvinainen, potilaasta tulee niin pieni, että hän saattaa tippua kaikkien turvaverkkojen läpi.
X-potilas toivoi, että kääntäisin tekstin ja lähettäisin hänelle - se auttaisi terveyskeskuksessa asioidessa. Ensin ajattelin, että voisinhan luvatakin. Olemme joitain muitakin auttaneet. Autamme jatkossakin. Mutta asia on niin tärkeä, että hyvinvointiyhteiskunnassa se voitaisiin ratkaista kunnolla.
Tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden nimessä sanoisin, että potilaalla on oikeus saada lukea vähintään yhden A-nelosen verran diagnoosistaan selkosuomenkielellä. Tässä vinkki ensi vuoden Potilaan oikeuksien päivään (sellainenkin on). Minut voi kutsua pääpuhujaksi. Voin sielläkin palvella ilman seteliä.
On olemassa bulkkitavaraa ja massatuotantoa, joka voidaan hinnoitella seteleiksi ja kilpailuttaa. Erikoissairaanhoito tarvitsee entistä enemmän integraatioita, ei pilkkomista. Ja sitten on asioita, joita ei voi hinnoitella.
On myös potilaita, joista ei kilpailla. Ultraharvinaispotilas on Musta Pekka, joka jää palveluntuottajan käteen. Häntä on mahdotonta hinnoitella seteliksi. Tunnen aika monta.
Kuvittelepa olevasi Suomen ensimmäinen X-diagnoosin (taudin nimi muutettu). Et osaa englantia, asut syrjäseudulla, lähipiirissäsikään ei ole kielitaitoisia ihmisiä. X-diagnoosi on niin ultraharvinainen, että Google ei löydä riviäkään suomeksi, hyvin niukasti tietoa on englanniksikaan - ainakaan maallikoille aukeavissa tietokannoissa.
Peräänkuulutat muita X-diagnoosipotilaita kaikilla mahdollisilla foorumeilla. Käytät aikaasi soittelemalla sopiviin järjestöihin, myös harvinaisjärjestöihin. Näissä istuu kymmeniä ihmisiä tekemässä kuukausipalkalla työtä STEA:n (ent. RAY) rahoittamana. Jos sinua onnestaa, joku neuvoo ottamaan yhteyttä Ultraharvinaisiin.
Sain avunpyynnön yhtenä yhdistyksen vapaaehtoisista. Käärin hihani, googlettelin tunnin. Tämänvuotisen linkin mukaan maailmasta on raportoitu noin 200 X-diagnoositapausta. Voi siis olla, ettei Suomessa löydy ketään toista. Edes tätä ei kukaan ollut vaivautunut selvittämään. Ei muuta kuin soittamaan. Ette usko, miten iloiseksi X-potilas tulikaan. Ensimmäisen kerran joku oli vaivautunut selvittämään asiaa. Otin Duodecimin mainion Lääketieteen termit -sanakirjan käteeni ja puhelimessa käänsin lyhyen tekstin ja samalla vähän selostin, mitä kummalliset termit tarkoittivat. Niitä kun hoitavat (?) lääkärit eivät olleet joutaneet selvittämään. Kyseessä on todella ikävä tauti, ehkä siitä ei ole kiva jutella. Jos diagnoosi on liian harvinainen, potilaasta tulee niin pieni, että hän saattaa tippua kaikkien turvaverkkojen läpi.
X-potilas toivoi, että kääntäisin tekstin ja lähettäisin hänelle - se auttaisi terveyskeskuksessa asioidessa. Ensin ajattelin, että voisinhan luvatakin. Olemme joitain muitakin auttaneet. Autamme jatkossakin. Mutta asia on niin tärkeä, että hyvinvointiyhteiskunnassa se voitaisiin ratkaista kunnolla.
Tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden nimessä sanoisin, että potilaalla on oikeus saada lukea vähintään yhden A-nelosen verran diagnoosistaan selkosuomenkielellä. Tässä vinkki ensi vuoden Potilaan oikeuksien päivään (sellainenkin on). Minut voi kutsua pääpuhujaksi. Voin sielläkin palvella ilman seteliä.
On olemassa bulkkitavaraa ja massatuotantoa, joka voidaan hinnoitella seteleiksi ja kilpailuttaa. Erikoissairaanhoito tarvitsee entistä enemmän integraatioita, ei pilkkomista. Ja sitten on asioita, joita ei voi hinnoitella.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti