Olin ultraharvinaispotilaiden seminaarissa, siitä enemmän potilasblogissani Sairaan hyvä potilas.
Ultraharvinainen sairaus voi tarkoittaa sitä, että saat itsellesi tai ehkä vauvallesi diagnoosin, joita on ehkä yhdellä miljoonasta tai tulee tieto geenipoikkeamasta, joka on ensimmäinen maailmassa. Tai ainakin sairaus on harvinainen, että ainakaan suomeksi ei ole saatavissa mitään tietoa, saati sitten hoitosuositusta.
Vaikka tauti ei olisi henkeä uhkaavan vakava, se voi olla sellainen, ettei siihen ole mitään hoitoa. Pitää vain odottaa, miten oireisto kehittyy tai lapsen kasvaessa sydän syrjällään seurata, mitä oireita geenipoikkeama käytännössä aiheuttaa. Kaikkea ei kyetä hoitamaan.
Diagnoosi voi olla melkoinen shokki. Seminaarissa vain yksi osallistuja kertoi saaneensa ammattiapua järkytykseensä. Joku kysyi viattomasti, että sairaalapapin kanssa voisi keskustella. Siihen tuli yleisön joukosta kauhistunut huudahdus: "se nyt kaikkein viimeiseksi".
Se oli ohimenevä kommentti. Talletin sanat sydämeeni ja tutkistelin niitä myöhemmin. Jos joku olisi kysynyt, oletko jutellut imaamin kanssa, olisivat kaikki joutuneet poliittisen korrektisti ynähtämään ympäripyöreästi. Eihän eriuskoisiin voi suhtautua ennakkoluuloisesti.
Entinen naapurini toimi sairaalapappina ja vuosien saatossa tutustuin moneen hänen kollegoihinsa. Sairaalapapilla on pohjalla pappiskoulutus, mutta sen jälkeen pitkä erikoistuminen sairaalatyöhön. Suomessa kuka tahansa voi kutsua itseään terapeutiksi, se ei ole suojattu ammattinimike. Sairaalapapit ovat ainakin hyvin koulutettuja.
Jos haluaisin puhua jonkun kanssa kummallisen sairauteni mukanaan tuomasta epätietoisuuden ja epävarmuuden tunteesta tai tulevaisuudennäkymän sumentumisesta, puhuisin sairaalapapille. Heillä on sellaiseen täsmäkoulutus ja kokemusta. He kun ovat tottuneet työssään kohtaamaan kuolemaa ja surua, pohtimaan eksistenssin olemusta ja kysymyksiä, joihin ei ole vastausta. Sairaalapappi ei ehkä kiirehtisi antamaan uutta diagnoosia mielialasta, vaan ymmärtäisi, että elämässä on asioita, jotka pitää vaan kohdata ja mitä saa sopivassa määrin surra. Jos suru kroonistuisi masennuksen suuntaan, epäilemättä he ohjaisivat psykiatrian piiriin.
Näin reformaation juhlavuonna voikin kummastella uussuvaitsemattomuutta. Kaikkea muuta pitää suvaita, mutta aika kesy ja harmiton kirkkomme ottaa vastaan paheksuntaa joka taholta. Se saa luvan olla syntipukkina myös kaikkien muiden uskonsuuntausten pahoille teoille, niin helluntailaisten, lestadiolaisten ja Jehovan todistajien. Se saa jakaa ruoka-apua köyhille, mutta surevan lohdutus on jo kyseenalaista toimintaa. Se sallitaan papille vain hautajaisissa.
Täytynee nyt siunatuksi lopuksi muistuttaa, että näitä suremisen perimmäisiä kysymyksiä pohdin yksityishenkilönä, eikä asia liity yhdistystoimintaan millään tavoin.
Kuvassa syystalven taivasta kaamoksen kynnyksellä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti