Jumalanpelko saa uusia muotoja

Olin ultraharvinaispotilaiden seminaarissa, siitä enemmän potilasblogissani Sairaan hyvä potilas. 
Ultraharvinainen sairaus voi tarkoittaa sitä, että saat itsellesi tai ehkä vauvallesi diagnoosin, joita on ehkä yhdellä miljoonasta tai tulee tieto geenipoikkeamasta, joka on ensimmäinen maailmassa. Tai ainakin sairaus on harvinainen, että ainakaan suomeksi ei ole saatavissa mitään tietoa, saati sitten hoitosuositusta.

Vaikka tauti ei olisi henkeä uhkaavan vakava, se voi olla sellainen, ettei siihen ole mitään hoitoa.  Pitää vain odottaa, miten oireisto kehittyy tai lapsen kasvaessa sydän syrjällään seurata, mitä oireita geenipoikkeama käytännössä aiheuttaa. Kaikkea ei kyetä hoitamaan.

Diagnoosi voi olla melkoinen shokki. Seminaarissa vain yksi osallistuja kertoi saaneensa ammattiapua järkytykseensä. Joku kysyi viattomasti, että sairaalapapin kanssa voisi keskustella. Siihen tuli yleisön joukosta kauhistunut huudahdus: "se nyt kaikkein viimeiseksi".

Se oli ohimenevä kommentti.  Talletin sanat sydämeeni ja tutkistelin niitä myöhemmin. Jos joku olisi kysynyt, oletko jutellut imaamin kanssa, olisivat kaikki joutuneet poliittisen korrektisti ynähtämään ympäripyöreästi. Eihän eriuskoisiin voi suhtautua ennakkoluuloisesti.

Entinen naapurini toimi sairaalapappina ja vuosien saatossa tutustuin moneen hänen kollegoihinsa. Sairaalapapilla on pohjalla pappiskoulutus, mutta sen jälkeen pitkä erikoistuminen sairaalatyöhön. Suomessa kuka tahansa voi kutsua itseään terapeutiksi, se ei ole suojattu ammattinimike. Sairaalapapit ovat ainakin hyvin koulutettuja.

Jos haluaisin puhua jonkun kanssa kummallisen sairauteni mukanaan tuomasta epätietoisuuden ja epävarmuuden tunteesta tai tulevaisuudennäkymän sumentumisesta, puhuisin sairaalapapille. Heillä on sellaiseen täsmäkoulutus ja kokemusta. He kun ovat tottuneet työssään kohtaamaan kuolemaa ja surua, pohtimaan eksistenssin olemusta ja kysymyksiä, joihin ei ole vastausta. Sairaalapappi ei ehkä kiirehtisi antamaan uutta diagnoosia mielialasta, vaan ymmärtäisi, että elämässä on asioita, jotka pitää vaan kohdata ja mitä saa sopivassa määrin surra. Jos suru kroonistuisi masennuksen suuntaan, epäilemättä he ohjaisivat psykiatrian piiriin.

Näin reformaation juhlavuonna voikin kummastella uussuvaitsemattomuutta.  Kaikkea muuta pitää suvaita, mutta aika kesy ja harmiton kirkkomme ottaa vastaan paheksuntaa joka taholta. Se saa luvan olla syntipukkina myös kaikkien muiden uskonsuuntausten pahoille teoille, niin helluntailaisten,  lestadiolaisten ja Jehovan todistajien. Se saa jakaa ruoka-apua köyhille, mutta surevan lohdutus on jo kyseenalaista toimintaa. Se sallitaan papille vain hautajaisissa.

Täytynee nyt siunatuksi lopuksi muistuttaa, että näitä suremisen perimmäisiä kysymyksiä pohdin yksityishenkilönä, eikä asia liity yhdistystoimintaan millään tavoin.

Kuvassa syystalven taivasta kaamoksen kynnyksellä.

Sininen nuttura lääkärillä ja hyvinvointivaste

Kävin kampaajalla. Tukka leikattiin, laitettiin raitoja ja värihuuhtelu päälle. Kampaaja puhui viileästä sävystä.  Minä kun ajattelin, että cool, laitetaan vaan.  Se tarkoittikin maantienväristä. Oma vika, pitää kysyä, kun ei ymmärrä.


Viimeksi käydessäni terveyskeskuksessa näin mieslääkärin, jolla päälaellaan sininen nuttura. Tai ehkä lyhyt poninhäntä sinilatvaisista hiuksista, en nähnyt ihan läheltä. Näytti mielenkiintoiselta. Harkitsin melkein omalääkärin vaihtamista. En vaihtanut, sillä en kuitenkaan olisi kehdannut kysyä, miksi tohtori oli päätynyt niin omintakeiseen hiusmalliin. Se tuonee väriä myös hoitosuhteen rakentumiseen.  Mutta näin maantienvärisenä sinistä nutturaa osaa arvostaa.  

Hiusväri päässä ehtii monenlaista. Selasin pinon Seiskoja.  Voi miten ihmeellisiä uusia ammatteja onkaan keksitty ex-misseille ja jääkiekkotähtien exille ja nykyisille. Hyvinvointineuvojaksi ja fitness-valmentajaksi on moni ryhtynyt. Tittelinä voi olla myös mediapersoonia, mikä tarkoittanee henkilöä, joka ei osaa muuta kuin hölmöillä julkisesti.

Haluaisin myös hyvinvointineuvojien asiakkaita haastateltavan. Miksi et valitsit hyvinvointineuvojan psykiatrin sijasta? Mitä maksoi, mikä oli hoito- vai kuuluuko sanoa hyvinvointivaste?    Millaisia pahoinvointiongelmia on voitu ratkaista?

Minussa tahtoo olla neuvojan taipumuksia. Neuvoja tulee annettua liikaa ja useimmiten pyytämättä. Eivät onneksi maksa mitään.

Erään käsilaukun tarina

Olin kokoamassa KonMari-epidemian akuuttivaiheessa tavaraa Kierrätyskeskukseen vietäväksi.  Kierrätykseen viemiseen liittyy se, että pois viedyt tavarat unohtaa heti saman tien.

Nappasin kuitenkin käsilaukun pois kierrätyslaatikosta.  Laukulla on tarina.  Versace ei oikeastaan ole millään tavoin minun juttuni, siinä on yleensä liikaa kiiltäviä, isoja nappeja, solkia ja muuta metallia. Joskus 1990-luvun alkupuolella tarvitsin ajoittain työkäsilaukkua, johon mahtuisi A4.  Laukku ostettiin Singaporesta ja maksoi ihan liikaa.

Minusta vesipullojen alituinen kanniskelu on typerää ja erityisen typerää on Vichy-pullon kanniskelu käsilaukussa, jos on unohtanut korkin auki.  Nahkaan jäi ruma tahra.

En silti raskinut luopua laukusta, tahroineen kaikkineen.  Kävi näet niin, että eräänä iltana kaksi kohteliasta brittipoliisia ilmestyi ovellemme ja kysyi, olenko hukannut käsilaukuni. Minä siihen, että tietääkseni en, mutta menen keittiöön katsomaan. Yleensä heitin käsilaukun keittiön työpöydälle ikkunan alle. Eihän siellä mitään käsilaukkua ollut.

Oli käynyt näin, heti King Afred´s Statuen jälkeen  Eastgate Streetin varrella joku oli nähnyt ikkunastaan  rosvon näköisten nuorten miesten heittävän käsilaukun roskikseen ja juoksevan pois.  Valpas tarkkailija soitti poliisille.  Poliisiasema oli vain muutaman sadan metrin päässä. Poliisit nappasivat rosvot kiinni, ottivat heiltä pois lompakon ja luottokortit. Olivat vielä hakeneet käsilaukun roskista ja nyt pyysivät tarkistamaan, että kaikki oli tallella. 

Enhän minä nyt voi millään hylätä käsilaukkua, jolla on näin hyvä tarina.  Taidan ottaa sen huomennakin mukaan, kun menen koko päiväksi seminaariin kuulemaan luentoja harvinaisista perinnöllisistä sairauksista ja geenitutkimuksesta.  Tarvitsen mukaan muistiinpanovälineet.

 

Elämän muutoksia

Monta muuttoa on tehtynä. Mutta itsensä kuljettaa aina mukanaan. Syksyisin on tapana tehdä suunnitelmia. Kesän jälkeen iltojen kuulaassa viileydessä ajatus kulkee raikkaammin. Viime viikkoina olemme tehneet pikkumuuttoja, siirretty tavaraa paikasta toiseen.  On pantu talteen tärkeimpiä ja viety edelleen kierrätettäväksi sellaista, jolle ei löydy tilaa. Vielä oli vinteillä edellisten muuttokuormien jäljiltä maailmaa kertäneitä tavaroita, joita ei enää aiota kantaa mukana.

Elämässä on paljon sellaista, mitä ei pitäisi kantaa mukana. Ensimmäsen kerran lähdin kotoa heti koulun loputtua, muuttokuormasta on tallella vielä kaksi esinettä.  Pikku-Sadulta saamani pannunalusta, ja yksi ruma Duralex-juomalasi.  Ruma lasi toki olisi joutanut roskiin. Se on pyörinyt keittiönkaapeissani jo kohta 50 vuotta ja se tuo mieleen ajan, kun lähdin maailmalle ja elämä oli edessä. Löysin vintistä Spoden Italian Blue -teekannun ja kuppeja. Niille on raivattava tilaa ja siksi taas jotain muuta lähtee kierrätykseen. Vaikka enhän minä teetä juo enkä tarjoile. Astiat ovat muisto yhdestä elämän vaiheesta Winchesterissä.

Nyt kellarikomeroon on tarvittu tilaa vauvansängylle, syöttötuolille ja turvaistuimelle. Taas on hyvä aika. Kodissakin tarvittasiin vielä yksi huone lisää.

Tytär ja vävy muuttivat Myanmariin. Se on aika kaukana.  Viimeksi Bhutanista palattuani kyllä päätin, että en enää ikinä lennä yli 6 tunnin lentoja.  Taitaa olla taas aika muuttaa ajatuksia. Ja ryhtyä suunnittelemaan Myanmarin-matkaa. Vieläkin on elämää edessä.

Muoti- ja säästövinkkejä Pariisista

En aivan ehtinyt Louis Vuitton kohdalla Champs Elyséellä tällätä kameraa ajoissa. Olen perheemme nuorisolta oppinut, miltä Pokèmonjahtaus näyttää. Oli nimittäin niin tyylikkäitä pukumiehiä kännykät tanassa, lisäksi vähän arkisemminkin pukeutunutta aikuista miestä samassa puuhassa.  Mahtoi olla oikein hyvä stoppi tai ultraharvinainen hahmo. Kuvassa enää jälkitilanne.

Tällä matkalla ehdimme lapsenlapsen ihastelun lisäksi enemmän tarkkailemaan ympäristöä ja istua kahvilassa ja katsella kesäisesti pukeutuneita pariisittaria. Käsilaukku on nyt pois muodista. Naisilla oli sen sijaan olallaan puuvillainen kierrätyskassi. Ei siis tarvitse lähteä Louis Vuittonille käsilaukkuosstoksille. Sieltä kannattaa näköjään hakea vain Pokemoneja. Heti säästyi ainakin tuhat euroa.

Tulikin käveltyä kilometrikaupalla.  Koska olin ilman karttaa liikkeellä, eksyttiin Louvren lähellä niin, että käveltiin kilometri ohi metropysäkistä, ihmeteltiin Pont Neufin sillan kaiteen lukkovuorta ja otettiin taksikyyti takaisin. Maksoi 10.70 €, onneksi tuli säästettyä Louis Vuittonilla niin paljon, että uskalsi törsätä pirssikyytiin.

Kotiin tultuamme tytär ja vävy tekivät erinomaisen maistuvaa spagetti bolognesen nyhtökaurasta ja halloumisalaatin. Ihan siis ollaan ajan hermolla. Jänö-kioskille en sentään aio lähteä. Saatan silti ladata Pokemonin, jos tulisi käveltyä enemmän...

Potkulautamiehen matkaraportti löytyy täältä

  
 

Poirotin kanssa tupakalla

Tämä kesä on mennyt dekkareita lukiessa ja katsellessa. TV1 esittää neiti Marplet ja Poirotit uusintoina. Osaan kirjat ulkoa. Hyllyssäni on kutakuinkin kaikki Agatha Christien kirjat englanninkielisinä paperipokkareina. Pitkälti toista hyllymetriä. Vanhat ja moneen kertaan luetut kirjat hapertuvat ja sivut irtoilevat.  Aiemmin luin kaikki Christiet suunnilleen kerran kymmenessä vuodessa.

Agatha Christie oli aika täti, pysynyt muodissa liki sata vuotta. Olen lukenut Christien dekkareita nelisenkymmentä vuotta. On kiinnostavaa verrata televisiossa nähtyä alkuperäiseen kirjaan. Aika uskollisena alkuperäistekstille britit onnistuvat välittämään kirjan sävyt ja tunnelmat. Parhaillaan esitetään aivan uusia dramatisointeja, niissä on aika vapaamielisesti poikettu kirjan juonesta. Tarinoihin on tullut on tullut ainakin yksi parisuhde, jossa parit ovat samaa sukupuolta. Joskus murhaajakin on vaihdettu.

1990-luvun alkuvuosina, kun olimme vasta muuttaneet Englantiin, tytärten koulussa oli hyväntekeväisyysillalliset ja huutokauppa, jossa meklarina oli David Suchet.  Oli kyllä kerrottu, että meklari on tunnettu näyttelijä.  Vaikka väkeä oli paljon, olimme Suchetin kanssa ainoat tupakkaa polttavat.  Tupakoinnissa on se hyvä puoli, että tupakkapaikalla aina jutellaan niitä näitä.  Ajatella, kävin pari kolme kertaa Poirotin kanssa tupakalla ja vasta 20 vuotta myöhemmin hoksasin, että Suchethan se oli.  Hänen tyttärensä kun kävi samaa hyvää koulua. Ja kyllä nyt harmittaa, että en yhtään muista, mistä juteltiin.  Paitsi että meillä oli oikein hauskaa.  Mutta siitä ainakin puhuttiin, että koska minä olen ulkomaalainen ja hän on näyttelijä, niin uskallamme käydä tupakalla emmekä pelkää St. Swithunsin kunnianrvoisaa rehtoria.

Joskus harmittaa, kun telkkarissa on näyttelijöitä, jotka eivät osaa tupakoida, ainoastaan näyttelevät tupakointia.  Suchet siis osaa oikeasti. Toinen ärsyttävä juttu on matkalaukut. Täysi matkalaukku on aina painava ja sen kantaminen näyttää ihan erilaiselta kuin tyhjän laukun.  Jos puvustaja on huolellinen, matkalaukku on painava. Tai teatterikorkeakoulussa pitää opettaa näyttelemään painavan laukun kantamista.


Ensi kuun alussa on sitten lapsenhoitokeikka Pariisissa.  Tytär sai kutsun puhujaksi Englantiin tärkeään konferenssiin ja haluamme mennä avuksi, myös vävyllä on tärkeä työmatka.  Naisten lasikatto joskus tarvitsee murtamiseen pikkuisen mummipoweria. Siinä konferenssissa ei taida olla kutsuttuna puhujana ketään muuta naista. Että ei se lasikatto minun mielestäni välttämättä tämän kummempi asia ole.

Kuopus sitten muuttaa ensi kuussa Myanmariin.  Saa nähdä, jaksaako tässä vielä kuitenkin tehdä yhden mannertenvälisen lennon, vaikka viimeksi Bhutanista kotiuduttani tuumasin, että olen liian vanha matkustamaan kauaksi kotoa.

Mummin iltavuoro

Mummi oli lauantaina Potkulautamiehen kanssa iltavuorossa.  Ellan isä ja äiti pääsivät kahdestaan ravintolaan syömään ihan kaikessa rauhassa. Tärkeä tehtävä jännitti jo monta päivää etukäteen. Toki Ella on (kuten kaikkien mummien ja vaarien omat lapsenlapset) maailman ihmeellisin ja suloisin pikku prinsessa.

Isän ja äidin lähdettyä itkua riitti noin 10 sekuntia.  Sitten menimme terassille piirtämään muumeja. Muumit ovat niin helppoja matkittavia, että kuvista tuli ihan kelvollisia.  Paitsi että emme tunnistaneet kaikkia muumeja. Barbababat ovat myös helppoja.  Lohikeitto on Ellan mieliruokaa, se maistui. Jälkiruokana jugurttia ja mansikoita. Sitten olikin jo kylvyn ja iltasadun aika.   Vaippateknologia on kehittynyt hyvään suuntaan 30 vuodessa.

On täysi mysteeri, miten aikanaan onnistuimme käymään töissä, töiden jälkeen kaupassa, laittamaan ruokaa, lukemaan iltasadun, vähän kai joskus siivottiinkin ja pyykit pestiin.  Luultavasti lapsetkin tulivat jollain tavoin hoidetuiksi ja oikein hienoja ihmisiä heistä tuli.

Iltavuoro meni hyvin, Ella jäi kiltisti sänkyynsä, haikeasti pari kertaa kysäisi: mamaa, papaa, mutta ei itkenyt.  Mummi kelpasi.

Toisessa blogissani Sairaan hyvä potilas päivitin säästövinkkejä saiasteluun.