Adventti aloitettu vesisateessa

Hoosianna veisattu. Lapsena piti aina olla kaikkina suurina kirkkopyhinä kirkossa äitini kanssa.  Ei ollenkaan uskovaisuuden vuoksi vaan sen takia, että äitini ainoa henkireikä oli kuorolaulu ja kuoroharjoitukset. Joskus piti olla harjoituksissakin mukana, jos ei löytynyt lapsenvahtia. Harjoitukset oli vielä tylsempää kuin jumalanpalvelus.

Jumalanpalveluksen kulkua opin seuraamaan virsitaulua ja virsikirjaa lukemalla.  Oli riemua, kun loppuvirteen päästiin! Virsikirjasta opin lukemaankin 5-vuotiaana. Osasin ulkoa vanhan virsikirjan 479 "Ystävä sä lapsien". Huomasin, että voinkin jatkaa numeroon 480, jota en ennestään osannut.

En ollut käynyt kolmeenkymmeneen vuoteen kansankirkkomme päiväjumalanpalveluksessa. Olin jo unohtanut, miten siellä kuuluu olla. En hoksannut eteisessä ottaa mukaan ohjelmaa ja virsikirjaa. Enkä kehdannut enää kävellä käytävää takaisin. Osasin silti nousta ylös oikeissa paikoissa.  Hoosiannan ja virren numero 15 osasin ulkoa. Hoosianna onkin taas muodissa, kuntourheilijat kertovat lihastensa huutavan hoosiannaa pienellä kirjaimella.  Millaisen kannan Kielipoliisi mahtaa ottaa tähän?

Paavalin kirkossakin oli kuoro paikalla.  Kuoro sinänsä hyvä, mutta penkissä istuva tuntee itsensä entistä ulkopuolisemmaksi.  Kun esitys on selän takana.  Yllättävän paljon oli nuoriakin ihmisiä paikalla.

Kirkkoherra Kari Kanala piti hyvän saarnan. Sanoi, että adventti voi olla uusi alku. Puhtaalta pöydältä. Enpä tiedä, mieli kuitenkin avartui sen verran, että paninkin kolehtiin maailman hädänalaisille vähän isomman setelin.  Adventtina alkaa myös joulustressi. Englannista on tullut monta kauniisti, pitkästi, ja henkilökohtaisesti hyvällä käsialalla hauskasti kortti täyteen kirjoitettuna.
Minä en ole ehtinyt edes korttikauppaan. Hoosianna silti kaikille.

Sovinnonteon aika

Piispa Teemu Laajasalo piti viikko sitten vankan ja puhuttelevan virkaanastujaissaarnan. Piti katsoa Maailmancupia Leviltä, telkkari oli ykkösellä, enkä malttanutkaan vaihtaa.  Hyvän saarnan merkki. Laajasalo on taitava esiintyjä, mikä ei välttämättä ole huono asia piispan virassa.  Teologisesti oppineet ystävänikin kiittelivät saarnaa Facebook-päivityksissään.

Saarna pakotti sanankuulijan tutkistelemaan sydäntään.  Aiheena oli anteeksianto. Onko joku, jolle et ole vieläkään antanut anteeksi?  Entä keneltä et vieläkään ole pyytänyt anteeksi? Itselleenkin voisi antaa anteeksi.  Tähän olen viikon aikana toistuvasti palannut. Enemmän kai on kyse sovinnon teosta oman elämänsä kanssa.

Eilen tapasimme vanhoja rakkaita ystäviä. Totesimme olevamme vanhoja. Vaikka Vappu Taipale vakuuttaa vanhuuden olevan ihanaa, olimme toista mieltä. Vanhana unta odotellessa mieleen palaa kaikenlaisia pakahduttavia pikkuasioita, joita ei saa siirrettyä mielensyrjältä sivuun.

Nuorena voi vaihtaa työpaikkaa, maata, ammattia, voi aloittaa alusta ja suunnitella tulevaisuuden uusiksi. Pahinta tässä iässä on juuttuminen katumaan tehtyjä virheitä, huonoja valintoja. Enää ei ole voimia - eikä elinaikaa - aloittaa alusta, tehdä uudestaan, oikeammin ja paremmin.  On siis viisainta antaa vihdoinkin anteeksi myös itselleen ja lopettaa peruutuspeiliin vilkuilu.  Olenkin aina ollut huono peruuttamaan.

Jos ei voi aloittaa alusta, voisinkohan oppia näkemään uusia asioita?  Tällä viikolla kuulin urpiaisen laulua. Olin kävelyllä lintuharrastajan kanssa, hän kertoi. Vanhankaupungin lahdella ei ole nyt lintusesonki.  Harrastaja näkee muutakin kuin satunnaisen sorsapariskunnan. Kävelimme reitin, jonka olen kävellyt kymmeniä kertoja ennenkin. Tällä kertaa näin erilaisia asioita. Sieniä, kääpiä, sammaleita, lahopuita.

Olipa hieno kävely. Minkä kaiken ohitse onkaan kävellyt huomaamatta. Tai huomaa vain samat asiat päivästä ja vuodesta toiseen. Ehkä nuorena oli aina mukamas kiire eikä ollut aikaa nähdä kuin menosuunta. Mitäpä sivuilleen vilkuilemaan ja vauhtia hidastamaan.

Pysähdyin ihmettelemään, mitä kaikkea on jäänyt näkemättä.  Vielä opetella katsomaan uusia ja erilaisia asioita.

Oman surun saattohoito

Äidilleni tapahtui juuri se, mitä hän eniten pelkäsi. Massiivisen aivoinfarktin seurauksena halvaantuminen, sokeutuminen ja puhekyvyn menetys. Loppuvaihe kesti vajaan kuukauden. Se oli elämäni pisin kuukausi.

Eduskunnassa on menossa käsittelyyn kansalaisaloite eutanasian sallimisesta. Se on kuitenkin tarkoitettu parantumattomasti sairaille potilaille, jotka pystyvät vakaaseen harkintaan ollen täysin oikeustoimikelpoisia. Myös palliatiiviseen hoitoon, saattohoitoon siirtymisestä pitäisi keskustella potilaan ja omaisten kanssa.

Kauniisti puhutaan hyvästä kuolemasta. Luulisin, että kuolema on enimmäkseen paha ja ruma. Äiti oli jo lähes vuoden sanonut olevansa valmis lähtemään ja vilpittömästi ihmetteli korkeaa 94 vuoden ikäänsä.

Siinä äiti makasi, avuttomana, liikuntakyvyttömänä, mitään näkemättömin avoimin silmin. Ei voitu puhua, hän ahdistui entistä enemmän kun ei pystynyt sanomaan edes yhtä sanaa.  Mikäli oikein tulkitsin, puheen hän kuuli ja ymmärsi. Niinpä istuin kuolinvuoteen äärellä ja puhuin yhdentekeviä niitä näitä, luin lehdestä uutisia, joiden ajattelin äitiä kiinnostavan. Olin itse lähes ahdistunut avuttomuudestani ja osaamattomuudestani.

Jälkiviisautta tietysti. Liki 20 vuotta sitten kirjoitin hartaasti ja perusteellisesti huippujuristin avustuksella hoitotahtoani, joka sitten päätyi kirjaanikin. Eutanasiasta ei silloin ollut puhettakaan. Taustalla oli pelkoni, että eläisin vuosia vaipoissa puhe- ja liikuntakyvyttömänä. Tuo loppusuora pitäisi tehdä niin lyhyeksi kuin lain puitteissa on mahdollista. Äitini kohdalla teimme samalla tavoin: teimme elvytyskiellon ja kärsimystä pitkittävistä hoidoista (esim. antibiooteista) kieltäytymisen. Näin äiti oli nimenomaisesti toivonut. Silti se teki kipeää. Se kolme viikkoa oli elämäni pisin. Ehkä niin äidilläkin.  Mehän emme tiedä, sillä hän ei kyennyt kertomaan.

Kuolemaa ei voi tuunata mieleisekseen.  Se osaa varmaan yllättää meidät yhä uudestaan. Oli niin tai näin, saattohoitoa pitäisi osata paremmin - niin ammattilaisten kuin läheistenkin. 

Palvelin ilman seteliä

Sotessa hiertää enää palveluseteli.

On myös potilaita, joista ei kilpailla. Ultraharvinaispotilas on Musta Pekka, joka jää palveluntuottajan käteen. Häntä on mahdotonta hinnoitella seteliksi.  Tunnen aika monta. 

Kuvittelepa olevasi Suomen ensimmäinen X-diagnoosin (taudin nimi muutettu).  Et osaa englantia, asut syrjäseudulla, lähipiirissäsikään ei ole kielitaitoisia ihmisiä. X-diagnoosi on niin ultraharvinainen, että Google ei löydä riviäkään suomeksi, hyvin niukasti tietoa on englanniksikaan - ainakaan maallikoille aukeavissa tietokannoissa.

Peräänkuulutat muita X-diagnoosipotilaita kaikilla mahdollisilla foorumeilla. Käytät aikaasi soittelemalla sopiviin järjestöihin, myös harvinaisjärjestöihin.  Näissä istuu kymmeniä ihmisiä tekemässä kuukausipalkalla työtä STEA:n (ent. RAY) rahoittamana.   Jos sinua onnestaa, joku neuvoo ottamaan yhteyttä Ultraharvinaisiin.

Sain avunpyynnön yhtenä yhdistyksen vapaaehtoisista. Käärin hihani, googlettelin tunnin. Tämänvuotisen linkin mukaan maailmasta on raportoitu noin 200 X-diagnoositapausta. Voi siis olla, ettei Suomessa löydy ketään toista. Edes tätä ei kukaan ollut vaivautunut selvittämään. Ei muuta kuin soittamaan. Ette usko, miten iloiseksi X-potilas tulikaan.  Ensimmäisen kerran joku oli vaivautunut selvittämään asiaa.  Otin Duodecimin mainion Lääketieteen termit -sanakirjan käteeni ja puhelimessa käänsin lyhyen tekstin ja samalla vähän selostin, mitä kummalliset termit tarkoittivat.  Niitä kun hoitavat (?) lääkärit eivät olleet joutaneet selvittämään. Kyseessä on todella ikävä tauti, ehkä siitä ei ole kiva jutella. Jos diagnoosi on liian harvinainen, potilaasta tulee niin pieni, että hän saattaa tippua kaikkien turvaverkkojen läpi.

X-potilas toivoi, että kääntäisin tekstin ja lähettäisin hänelle - se auttaisi terveyskeskuksessa asioidessa.  Ensin ajattelin, että voisinhan luvatakin. Olemme joitain muitakin auttaneet. Autamme jatkossakin. Mutta asia on niin tärkeä, että hyvinvointiyhteiskunnassa se voitaisiin ratkaista kunnolla.

Tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden nimessä sanoisin, että potilaalla on oikeus saada lukea vähintään yhden A-nelosen verran diagnoosistaan selkosuomenkielellä. Tässä vinkki ensi vuoden Potilaan oikeuksien päivään (sellainenkin on).  Minut voi kutsua pääpuhujaksi. Voin sielläkin palvella ilman seteliä.

On olemassa bulkkitavaraa ja massatuotantoa, joka voidaan hinnoitella seteleiksi ja kilpailuttaa.  Erikoissairaanhoito tarvitsee entistä enemmän integraatioita, ei pilkkomista.  Ja sitten on asioita, joita ei voi hinnoitella.

Tuli pannukakku

Olen jo pitkään suunnitellut, että pitäisi opetella paistamaan lättyjä.  Tämä liittyy vanhenemiseen. Kuten aina sunnuntaisin, muistan äitiä. Vuosikymmeniä soittelimme sunnuntaisin puolelta päivin. Yritän vaalia hyviä perinteitä.

Hyvä perinne on ollut, että mummin kuuluu paistaa lättyjä, jos lapsenlapsia tulee käymään. En ole tainnut ikinä lättyjä paistaa, joten oli korkea aika opetella. Aika pahoja niistä tuli. Pitää treenata enemmän. Ajoitus taitaa olla tärkeää. Huomasin yhdessä vaiheessa, että lättytaikina kuplii mukavasti.  Taitaa tulla kuohkeita lättyjä. Kun kun aloitin paistamisen, se olikin jo ihan lirua.    Jotkut lätyt paloivat, toiset jäivät keskeltä taikinaiseksi.  Kuvassa ensimmäinen harjoituserä. 

Eikös olekin kummallista, miten päivä päivältä enemmän muistuttaa äitiään, vaikka on kuinka ajatellut, että ei. Nyt kun äitiä ei enää ole, tuleekin tarpeelliseksi tehdä jotain samalla tavoin. Niin kuin nämä lätyt. Lätynpaisto onkin surutyötä.

Kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä

Olin mukana järjestämässä seminaaria harvinaisista geenipoikkeamista yhdessä Norio-keskuksen kanssa. Kylläpä onnistuimme hyvin. Omia tekemisiään on vaikea arvioida puolueettomasti, mutta niin paljon tuli kiitosta sekä potilaiden että ammattilaisten taholta, että pakkohan tämä on uskoa.

Tavallisesti kirjoittelen potilasasioita toiseen blogiini Sairaan hyvä potilas siellä muutun potilas- ja terveydenhuoltoaktivistiksi kun taas tavis Satu Salosena haluan pitäytyä omassa arkisessa elämänmenossa.  Satu Salosena onkin aika helppo olla, kun Satu Salosia löytyy Helsingin numerotiedostelusta 87 kappaletta, niin on mistä valita.

Monessa yhdistyksessä olen ehtinyt elämäni varrella vaikuttamaan. Nyt lupaan, että enää en aio tähän maahan enää yhtään uutta yhdistystä olla perustamassa.  Mutta olen niin iloinen, että vielä tässä jaksoin vähän olla käynnistämässä toimintaa.

Suomen Ultraharvinaiset on osoittautunut tarpeelliseksi. Se on hieno yhdistys, kannattaa käydä verkkosivuilla ja Facebookissakin siitä sopisi tykätä.

Minulle yhdistystoiminta on vähän kuin velan takaisin maksua.  Koska olen saanut olla niin onnekas, saanut hyvää hoitoa monimutkaisissa asioissa, yritän olla pieneltä osaltani vaikuttamassa siihen, että kummallisia ja hyvin harvinaisia sairauksia sairastavat tulisivat hyvin ymmärretyiksi ja hoidetuiksi kaikkialla Suomessa.

En kuvittelekaan, että tämä pieni yhdistyksemme suuria ihmeitä saisi aikaan.  Sen sijaan voimme saada pieniä ihmeitä aikaiseksi. Kuten eilisen seminaarin, josta lähti kotiin 50 iloista, päiväänsä tyytyväistä, uutta oppinutta, kokemuksia jakanutta ja voimaantunutta osallistujaa.  Ja ehkä näistä pienistä ihmeistä versoaa uusia ihmeitä, joista on apua monelle. Parhaamme yritetään ja katsotaan, mihin se riittää.

Suomessa on erinomaisen korkealaatuista terveydenhuoltoa, huippuosaamista, suuria ja kauniita järjestöjä, mutta potilasta ymmärtää parhaiten vain toinen potilas, jonka kanssa voi jakaa kokemuksiaan ja tulla kuulluksi.  Siihen tarvitaan vapaaehtoista.  Olli Valtosta siteeraten: Kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä.

Neljännesvuosisata sitten muutimme Winchesteriin

Facebook muistuttaa nykyisin, mitä tapahtui vuosi, kaksi tai viisi vuotta sitten.  Mitä teit neljännesvuosisata sitten? Neljännesvuosisata sitten perheemme oli maahanmuuttaja. Lähdettiin Englantiin tekemään töitä, kansainvälistyvän yrityksemme kasvaessa.  Suomi ei vielä ollut EU:ssa. Siinä vaiheessa kun muuttaa, ei tule ajatelleeksi, miten se vaikuttaa lasten tulevaisuuteen.  Muuttaessamme emme oikeastaan ajatelleet, miten pitkään Englannissa ja Winchesterissä asumme.

Winchesteriin päädyimme, sillä kysyimme Robertilta, mikä paikkakunta olisi sopivasti toimiston ja Heathrow'n ulottuvilla.  Robert sanoi, että Englannin paras maakunta (county) on Hampshire ja Hampshiren paras kaupunki on Winchester ja siellä on seutukunnan parhaat koulut. Siispä sinne.

Onnistunut valinta.  Tytärten koulu oli hyvä, he saivat lukion päätteeksi huipputulokset ja pääsivät suoraan haluamaansa yliopistoon. Kun vanhempi tytär valmistui maisteriksi, yliopistolla oli cocktail-tilaisuus (suolapähkinöitä ja taskulämmintä valkoviiniä).  Professorit avasivat keskustelun: "Olette varmaan Mr. and Mrs. Salonen".  Halusivat tavata, koska tyttärellä oli sinä vuonna parhaat koetulokset "advanced quantum physicsistä". Olimme me niin ylpeitä. 

Huippukoulu ei ole se, joka on vaativin.  Huippukoulu on se, joka löytää lapsen potentiaalin. Oikeastaan koulu oli se, joka päätti, mitkä neljä ainetta lukiossa valitaan. Olisin halunnut vähän enemmän yleissivistystä, historiaa, uskontoa tai politiikkaa. Koulun opettajat eivät sallineet matematiikan ja fysiikan pois jättämistä. Nyt lapsella on Ranskassa professorin pätevyys. Shanghai rankingissa Paris Sud on Euroopan toiseksi paras yliopisto fysiikassa.  Siellä muuten on kaksi suomalaisnaista professoreina.

Rauhannobelisti Aung San Suu Kyin kuva poistettiin Oxfordissa tiedekunnan aulasta. Hän opiskeli siellä politiikkaa, filosofiaa ja taloustieteitä - niin myös kuten kuopuksemme.  Nyt kuopus on Myanmarissa auttamassa perustuslain valmistelua. Olemme niin ylpeitä, vaikka tehtävä on mitä vaikein. 

Englannissa asuminen oli hyvä kokemus.  Ehkä olisimme jääneet sinne, jos olisin pysynyt terveenä. On hyvä voida sairastaa omalla äidinkielellään.  Ja ainakin julkinen sairaanhoito Suomessa on niin korkeatasoista, että tänne ehkä paluumuutetaan vasta vanhoina vaivaisina. Ja matkustetaan maailmalla lapsia tervehtimässä niin kauan kuin jaksetaan.


Tosin kansainvälistymisen maksetaan hintaa sillä, että ulkomailla parhaissakaan kouluissa tai yliopistoissa ei opeteta ruotsia, joka Suomen kansalaiselta edellytetään.  Vientiä edistettiin ja kansainvälistyttiin.  Hyvä niin, mutta lapset jäivät maailmalle. Onneksi hyvin koulutettuina kelpaavat virkoihin monissa maailman maissa, joissa riittää hyvä kielitaito ilman pakkoruotsia.

Ruotsin kielen taito on hyvin tärkeää, mutta pitäisi arvostaa myös sitä, että suomen lisäksi osaa suomen lisäksi täydellistä ranskaa ja englantia pakkoruotsin sijaan.  On virkoja, joihin ulkomaalaiset voivat hakea, ei tarvitse osata suomea tai ruotsia.  Mutta jos ei ole luopunut suomen kansalaisuudestaan, tarvitaan todistus ruotsin kielen taidosta.

Näyttää siltä, että useimpien ulkomailla asuneiden perheiden lapset jäävät maailmalle. Voitaisiinko ajatella, että tasa-arvoon vedoten ulkomailla opiskelleita Suomen kansalaisia kohdeltaisiin samalla tavoin kuin vieraan maan passilla virkaa hakenutta. 

Tuossa Winchesterin katedraalin kulmalla asuttiin ja katedraalin kellonsoittoa kuunneltiin. Haikeana muistelen.