Kaikenlaisia ennustuksia

Noin 45 vuotta sitten matkustin Parkanosta Helsinkiin heikentyneen kuuloni vuoksi.  Kuulonhuoltoliitossa (nykyinen Kuuloliitto) kai osattaisiin maalaistyttöä ohjeistaa.  Sielläpä oli joku sossutäti, joka sanoi abiturientille, ettei kannata opiskella mitään.  On kiire töihin tienaamaan eläkettä, sillä kuuroutuisin ennen kuin täytän 40 vuotta. Toivoa ei annettu.

Täti ei tiennyt, että Amerikassa ja Ruotsissakin osattiin jo tehdä stapedektomia eli välikorvaproteesi, joka parantaa kuuloa.  Professori Meurman Turusta oli jo Tukholman Karolinskassa käynyt harjoittelemassa.  Kuulonhuoltoliiton neuvot veivät elämäni hunningolle, mutta pari vuotta myöhemmin kävin Turussa kuulonparannusleikkauksessa ja elämä alkoi uudestaan.

Leikattiin toinenkin korva Helsingissä. Kuulolaitteen kanssa olen pärjännyt viime viikkoon asti ihan hyvin.  Kunnes tuli kovakipu.  Kävin terveyskeskuksessa, sain antibiootit.  Seuraavana päivänä meni kuulo tästä paremmasta korvasta. Puoliso siis saa huutaa rouvalle ihan luvan päältä.

Onneksi lauantaille löytyi Mehiläisestä aika korvalääkärille.  Olikin ihan mahdottoman mukava ja osaava.  Hän oli väitellyt välikorvatulehduksista,  joten osasi taitavasti puhkaista tärykalvon (ei sattunut yhtään, vaikka pelotti kauheasti). Sain tukevan kortisonikuurin ja lähetteen maanantaiaamuna Korvaklinikan päivystykseen.  Siellä sitten katsovat, voiko asialle tehdä enää mitään. Eli nyt saa peukuttaa, toivottaa onnea ja muuta sellaista. Luulenpa, että sitä ei voi enää korjata.

Mutta ollaan silti kiitollisia, että ennustus ei toteutunut jo 25 vuotta sitten.  Kuulemiin.

Kuvassa näkyy Korvaklinikalla pari kukautta sitten mitattu ilmanvirtaus nenässä, joka siis toimii hyvin.  Huomenna otetaan erilaisia mittauksia korvasta. Saa nähdä, montako lääkäriä katsoo korvaani. 

Kirjoitin tänään myös blogin Sairaan hyvä potilas jossa kerron, kuinka yhden sormeen hoitoon tarvittiin 9 kirurgia.  

Hyvästit vuodelle 2017

Vuosi vaihtuu yhdessä yössä. Olen iloinen, että voin jättää taakse vuoden 2017.  Siihen on mahtunut liian paljon luopumista ja menetyksiä.  Kun aamulla herään uuteen päivään, onko se erilainen vuonna 2018. Uusi päivä kaiken muuttaa voi, sanotaan.

Luulenpa, että tulevaankin vuoteen on otettava itsensä mukaan.  Uuden vuoden taikoina ei mikään erityisesti muutu. Entä jos muuttaisin mieltäni?  Se lienee yksi niistä asioista, joihin itse voin vaikuttaa. Oikeastaan en ollenkaan tiedä, mistä asioista mieltä pitäisi muuttaa.  Jospa ensi vuonna yrittäisinkin katsoa asioita, tilanteita ja ihmisiä  tuoreemmin. Uskaltaisin muuttaa mieltäni useammin.

Mielen ja mielipiteen vaaliminen vaatii entistä enemmän paneutumista. Pitää olla tarkkana, että mielipide pysyy omana.  

Kuvassa on talo, jossa vietimme postikorttijoulua perheen kanssa.  Jouluna Taulun kartanossa oli piparinpaistoa, joulupukki, rekiajelu, joulukirkko ja tietysti paljon ja monenlaisia jouluruokia.  Paras joululahja ikinä oli saada maailmalta koko perhe koolle.  Tähän muistijälkeen on hyvä päättää vuosi 2017 ja unohtaa autuaasti monta muuta asiaa.

Jouluviikon jännitysmomentit

Tänä jouluna oli tarkoitus ottaa rennosti.  Iloita siitä, että saamme pitkästä aikaa koko perheen kokoon. Varasimme maalaisjoulupaketin, jotta voimme keskittyä yhdessäoloon.  Jouluun valmistautuminen on mennyt sairastaessa ja sairaaloiden päivystyksissä ja osastoillakin.  Jouluviikolle jää niin sairaala- kuin lääkärikäyntejä. Jännitystä riittää, saanko viettää joulun perheen kanssa ja lähteekö toipuminen käyntiin vai tuleeko vielä uusia takaiskuja.

Tänä vuonna en kirjoittanut joulukirjettä.  Ei oikein riittänyt iloisia aiheita, On ollut sairautta, luopumista, äidin poismeno.  Yksi aikakausi pääättyi, kun 25 vuotta palvellut Volvomme vaihtui uuteen pikku-Peugeotiin. Mikähän siinä on, että joulukirjeeseen pitäisi kirjoittaa vain iloiset asiat. Joulu on hyvä aika panna piste kuluneelle vuodelle. Itkeä surut loppuun ja aloittaa toivorikkaana uusi vuosi.

Silti joulua on mukava odottaa.  Eniten odotan sitä, kun Eleonor näkee joulupukin. Sehän on meille aikuisille joulun isoin asia. Olemme varanneet joulupaketin maalta. Siihen kuuluu joulukuusen haku metsästä, joulupukki, joulusauna, joulukirkko. Jännitettävää riittää. Toivottavasti pääsen mukaan. Sairastumisen ikävä lisäkuorma on siinä, että samalla pilaa lähimpiensäkin juhlaa.

Minäkin olen kirjoittanut joulupukille. Tarvitsen uudet sukat.  Potkulautamies lupautui joulupukin apulaiseksi. Joulukuusi vielä koristamatta.

Adventti aloitettu vesisateessa

Hoosianna veisattu. Lapsena piti aina olla kaikkina suurina kirkkopyhinä kirkossa äitini kanssa.  Ei ollenkaan uskovaisuuden vuoksi vaan sen takia, että äitini ainoa henkireikä oli kuorolaulu ja kuoroharjoitukset. Joskus piti olla harjoituksissakin mukana, jos ei löytynyt lapsenvahtia. Harjoitukset oli vielä tylsempää kuin jumalanpalvelus.

Jumalanpalveluksen kulkua opin seuraamaan virsitaulua ja virsikirjaa lukemalla.  Oli riemua, kun loppuvirteen päästiin! Virsikirjasta opin lukemaankin 5-vuotiaana. Osasin ulkoa vanhan virsikirjan 479 "Ystävä sä lapsien". Huomasin, että voinkin jatkaa numeroon 480, jota en ennestään osannut.

En ollut käynyt kolmeenkymmeneen vuoteen kansankirkkomme päiväjumalanpalveluksessa. Olin jo unohtanut, miten siellä kuuluu olla. En hoksannut eteisessä ottaa mukaan ohjelmaa ja virsikirjaa. Enkä kehdannut enää kävellä käytävää takaisin. Osasin silti nousta ylös oikeissa paikoissa.  Hoosiannan ja virren numero 15 osasin ulkoa. Hoosianna onkin taas muodissa, kuntourheilijat kertovat lihastensa huutavan hoosiannaa pienellä kirjaimella.  Millaisen kannan Kielipoliisi mahtaa ottaa tähän?

Paavalin kirkossakin oli kuoro paikalla.  Kuoro sinänsä hyvä, mutta penkissä istuva tuntee itsensä entistä ulkopuolisemmaksi.  Kun esitys on selän takana.  Yllättävän paljon oli nuoriakin ihmisiä paikalla.

Kirkkoherra Kari Kanala piti hyvän saarnan. Sanoi, että adventti voi olla uusi alku. Puhtaalta pöydältä. Enpä tiedä, mieli kuitenkin avartui sen verran, että paninkin kolehtiin maailman hädänalaisille vähän isomman setelin.  Adventtina alkaa myös joulustressi. Englannista on tullut monta kauniisti, pitkästi, ja henkilökohtaisesti hyvällä käsialalla hauskasti kortti täyteen kirjoitettuna.
Minä en ole ehtinyt edes korttikauppaan. Hoosianna silti kaikille.

Sovinnonteon aika

Piispa Teemu Laajasalo piti viikko sitten vankan ja puhuttelevan virkaanastujaissaarnan. Piti katsoa Maailmancupia Leviltä, telkkari oli ykkösellä, enkä malttanutkaan vaihtaa.  Hyvän saarnan merkki. Laajasalo on taitava esiintyjä, mikä ei välttämättä ole huono asia piispan virassa.  Teologisesti oppineet ystävänikin kiittelivät saarnaa Facebook-päivityksissään.

Saarna pakotti sanankuulijan tutkistelemaan sydäntään.  Aiheena oli anteeksianto. Onko joku, jolle et ole vieläkään antanut anteeksi?  Entä keneltä et vieläkään ole pyytänyt anteeksi? Itselleenkin voisi antaa anteeksi.  Tähän olen viikon aikana toistuvasti palannut. Enemmän kai on kyse sovinnon teosta oman elämänsä kanssa.

Eilen tapasimme vanhoja rakkaita ystäviä. Totesimme olevamme vanhoja. Vaikka Vappu Taipale vakuuttaa vanhuuden olevan ihanaa, olimme toista mieltä. Vanhana unta odotellessa mieleen palaa kaikenlaisia pakahduttavia pikkuasioita, joita ei saa siirrettyä mielensyrjältä sivuun.

Nuorena voi vaihtaa työpaikkaa, maata, ammattia, voi aloittaa alusta ja suunnitella tulevaisuuden uusiksi. Pahinta tässä iässä on juuttuminen katumaan tehtyjä virheitä, huonoja valintoja. Enää ei ole voimia - eikä elinaikaa - aloittaa alusta, tehdä uudestaan, oikeammin ja paremmin.  On siis viisainta antaa vihdoinkin anteeksi myös itselleen ja lopettaa peruutuspeiliin vilkuilu.  Olenkin aina ollut huono peruuttamaan.

Jos ei voi aloittaa alusta, voisinkohan oppia näkemään uusia asioita?  Tällä viikolla kuulin urpiaisen laulua. Olin kävelyllä lintuharrastajan kanssa, hän kertoi. Vanhankaupungin lahdella ei ole nyt lintusesonki.  Harrastaja näkee muutakin kuin satunnaisen sorsapariskunnan. Kävelimme reitin, jonka olen kävellyt kymmeniä kertoja ennenkin. Tällä kertaa näin erilaisia asioita. Sieniä, kääpiä, sammaleita, lahopuita.

Olipa hieno kävely. Minkä kaiken ohitse onkaan kävellyt huomaamatta. Tai huomaa vain samat asiat päivästä ja vuodesta toiseen. Ehkä nuorena oli aina mukamas kiire eikä ollut aikaa nähdä kuin menosuunta. Mitäpä sivuilleen vilkuilemaan ja vauhtia hidastamaan.

Pysähdyin ihmettelemään, mitä kaikkea on jäänyt näkemättä.  Vielä opetella katsomaan uusia ja erilaisia asioita.

Oman surun saattohoito

Äidilleni tapahtui juuri se, mitä hän eniten pelkäsi. Massiivisen aivoinfarktin seurauksena halvaantuminen, sokeutuminen ja puhekyvyn menetys. Loppuvaihe kesti vajaan kuukauden. Se oli elämäni pisin kuukausi.

Eduskunnassa on menossa käsittelyyn kansalaisaloite eutanasian sallimisesta. Se on kuitenkin tarkoitettu parantumattomasti sairaille potilaille, jotka pystyvät vakaaseen harkintaan ollen täysin oikeustoimikelpoisia. Myös palliatiiviseen hoitoon, saattohoitoon siirtymisestä pitäisi keskustella potilaan ja omaisten kanssa.

Kauniisti puhutaan hyvästä kuolemasta. Luulisin, että kuolema on enimmäkseen paha ja ruma. Äiti oli jo lähes vuoden sanonut olevansa valmis lähtemään ja vilpittömästi ihmetteli korkeaa 94 vuoden ikäänsä.

Siinä äiti makasi, avuttomana, liikuntakyvyttömänä, mitään näkemättömin avoimin silmin. Ei voitu puhua, hän ahdistui entistä enemmän kun ei pystynyt sanomaan edes yhtä sanaa.  Mikäli oikein tulkitsin, puheen hän kuuli ja ymmärsi. Niinpä istuin kuolinvuoteen äärellä ja puhuin yhdentekeviä niitä näitä, luin lehdestä uutisia, joiden ajattelin äitiä kiinnostavan. Olin itse lähes ahdistunut avuttomuudestani ja osaamattomuudestani.

Jälkiviisautta tietysti. Liki 20 vuotta sitten kirjoitin hartaasti ja perusteellisesti huippujuristin avustuksella hoitotahtoani, joka sitten päätyi kirjaanikin. Eutanasiasta ei silloin ollut puhettakaan. Taustalla oli pelkoni, että eläisin vuosia vaipoissa puhe- ja liikuntakyvyttömänä. Tuo loppusuora pitäisi tehdä niin lyhyeksi kuin lain puitteissa on mahdollista. Äitini kohdalla teimme samalla tavoin: teimme elvytyskiellon ja kärsimystä pitkittävistä hoidoista (esim. antibiooteista) kieltäytymisen. Näin äiti oli nimenomaisesti toivonut. Silti se teki kipeää. Se kolme viikkoa oli elämäni pisin. Ehkä niin äidilläkin.  Mehän emme tiedä, sillä hän ei kyennyt kertomaan.

Kuolemaa ei voi tuunata mieleisekseen.  Se osaa varmaan yllättää meidät yhä uudestaan. Oli niin tai näin, saattohoitoa pitäisi osata paremmin - niin ammattilaisten kuin läheistenkin. 

Palvelin ilman seteliä

Sotessa hiertää enää palveluseteli.

On myös potilaita, joista ei kilpailla. Ultraharvinaispotilas on Musta Pekka, joka jää palveluntuottajan käteen. Häntä on mahdotonta hinnoitella seteliksi.  Tunnen aika monta. 

Kuvittelepa olevasi Suomen ensimmäinen X-diagnoosin (taudin nimi muutettu).  Et osaa englantia, asut syrjäseudulla, lähipiirissäsikään ei ole kielitaitoisia ihmisiä. X-diagnoosi on niin ultraharvinainen, että Google ei löydä riviäkään suomeksi, hyvin niukasti tietoa on englanniksikaan - ainakaan maallikoille aukeavissa tietokannoissa.

Peräänkuulutat muita X-diagnoosipotilaita kaikilla mahdollisilla foorumeilla. Käytät aikaasi soittelemalla sopiviin järjestöihin, myös harvinaisjärjestöihin.  Näissä istuu kymmeniä ihmisiä tekemässä kuukausipalkalla työtä STEA:n (ent. RAY) rahoittamana.   Jos sinua onnestaa, joku neuvoo ottamaan yhteyttä Ultraharvinaisiin.

Sain avunpyynnön yhtenä yhdistyksen vapaaehtoisista. Käärin hihani, googlettelin tunnin. Tämänvuotisen linkin mukaan maailmasta on raportoitu noin 200 X-diagnoositapausta. Voi siis olla, ettei Suomessa löydy ketään toista. Edes tätä ei kukaan ollut vaivautunut selvittämään. Ei muuta kuin soittamaan. Ette usko, miten iloiseksi X-potilas tulikaan.  Ensimmäisen kerran joku oli vaivautunut selvittämään asiaa.  Otin Duodecimin mainion Lääketieteen termit -sanakirjan käteeni ja puhelimessa käänsin lyhyen tekstin ja samalla vähän selostin, mitä kummalliset termit tarkoittivat.  Niitä kun hoitavat (?) lääkärit eivät olleet joutaneet selvittämään. Kyseessä on todella ikävä tauti, ehkä siitä ei ole kiva jutella. Jos diagnoosi on liian harvinainen, potilaasta tulee niin pieni, että hän saattaa tippua kaikkien turvaverkkojen läpi.

X-potilas toivoi, että kääntäisin tekstin ja lähettäisin hänelle - se auttaisi terveyskeskuksessa asioidessa.  Ensin ajattelin, että voisinhan luvatakin. Olemme joitain muitakin auttaneet. Autamme jatkossakin. Mutta asia on niin tärkeä, että hyvinvointiyhteiskunnassa se voitaisiin ratkaista kunnolla.

Tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden nimessä sanoisin, että potilaalla on oikeus saada lukea vähintään yhden A-nelosen verran diagnoosistaan selkosuomenkielellä. Tässä vinkki ensi vuoden Potilaan oikeuksien päivään (sellainenkin on).  Minut voi kutsua pääpuhujaksi. Voin sielläkin palvella ilman seteliä.

On olemassa bulkkitavaraa ja massatuotantoa, joka voidaan hinnoitella seteleiksi ja kilpailuttaa.  Erikoissairaanhoito tarvitsee entistä enemmän integraatioita, ei pilkkomista.  Ja sitten on asioita, joita ei voi hinnoitella.